1 月 18 日，26 岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求援。她默示最近躯壳越来越差，已不知该若何不息上前坚捏。

19 日，蔡磊发文复兴：

"法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她人命垂死，存一火时速，但若何救她？好意思国药物每年 140 万元东谈主民币（药企依然不成绩），她无力包袱；我无法要求药企犯警给她用药；药企也照旧莫得才气再开展怜悯用药；近期咱们和药企繁忙的运转了药物临床一期（由于患者少，三年来莫得一家投资机构快意投资这款基因类型渐冻症药物斥地），本合计不错帮到她，无奈她病情飞快阐扬，已不安妥伦理和药物临床的入组条目。这其实亦然大部分人命危险病友的逆境，即使有药物临床，中晚期的病东谈主也由于不安妥入组条目而丧失了可能的救治契机。眼睁睁盼着用药而亏损。会不息奋发！"

据报谈，2024 年 10 月底 #26 岁渐冻症女生逐渐学会濒临死一火 # 话题登上热搜。当事东谈主陈静雯是湖南怀化东谈主，因恒久卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重唯一 70 多斤。

陈静雯称 2023 年年 12 月，一场甲流事后，她的胳背抬起来很吃力。三个月当年，上半身着实不成动，生涯无法自理。本年 6 月被确诊了为"渐冻症"，病程的发展改动了她的面庞：嘴巴倾斜、眼睛一大一小、面颊上的肉凹下下去。

小学时，爸爸欠璧还，带上姆妈出门打工，陈静雯成了留守儿童。13 岁出门打工，陈静雯障碍永康、广州、东莞、义乌多地，作念过活水线女工、文员、淘宝客服。2021 年，她来到杭州作念销售，本合计生涯渐渐好起来了，没思到我方会患上"渐冻症"。如今静雯用视频纪录我方的生涯，作念直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也莫得力气吃饭。一又友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，嗅觉累了。直播捏续了一个多月，陈静雯凑够了作念基因检测的钱，她跟一又友们约好，等躯壳好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。

2024 年 11 月，渐冻症反抗者蔡磊曾饱读舞静雯要坚捏抗冻，给了静雯很大勇气。

1 月 18 日，身患渐冻症的静雯发视频默示："被蔡磊叔叔饱读舞时我曾默示要抗冻到底，但是当今我果然有点坚捏不住了。从确诊到当今，病情发展速率果然很快，快到我还来不足反映就快被它击垮，生病之前的好意思好仿佛还在昨天，转倏得就被病痛折磨到长卧病榻，我奋发思和病毒讲和，但它日渐高大，而我却日渐无力，看到母亲身虚构受我果然无比灾祸，我不知谈这个恶魔为何选中我。最近躯壳情况越来越差，我已不知该若何上前坚捏。"

确诊渐冻症一年以来，静雯边幅剧变，吞咽齐要尽全力。求援视频中，静雯已无法言语，视频声息为代录。

2019 年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊"渐冻症"，于今照旧与病魔讲和五年。

客岁 5 月，一次伤风把他送进重症监护室，随后他的躯壳机能断崖式下落：声息变高变细变缺乏，浑家只可衔接语境听懂六成。

图源：新京报

2024 年 11 月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时堕泪落泪，称蔡磊头照旧抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，言语也不行了，他照旧签署了遗体捐赠条约，但愿为医疗科研功绩作念孝顺。

12 月 30 日，身患渐冻症的蔡磊如今照旧没法孤苦行走和耸峙，言语缺乏不清；在央视新闻首台 AIGC 晚会《AI 奇妙夜》上，他借助 AI 手艺完成了一场演讲，令稠密网友为之动容。

演讲中蔡磊说谈"近两年，渐冻症的攻克借力东谈主工智能，找到了更多调理的新靶点，筛出了不少有后劲的药物。客岁我试戴东谈主工智能喉从头发出了了的声息，相称忻悦。人命在倒计时，与其等死，不如战斗！"

刚当年的一年里，蔡磊为科研干涉超越 4000 万元，其中对外科研捐助资金总数超 3000 万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面冲破，10 条药物管线进入临床锻真金不怕火阶段，到手的概率在越来越大。

图源：新京报

新的一年，蔡磊还有太多筹划要完成：全力搭建渐冻症科研 AI 大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症照拂体系，鼓吹愈加世俗的科研互助与数据商榷。恭候换不回但愿，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。

他但愿在不久的未来，梗概颁发 5000 万的大奖，那将记号着攻克渐冻症、改写东谈主类 200 年历史的时候到来。

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